Н о в о с т и Щ

Родители тяжелобольных детей не могут получить закупленные лекарства

София
Бармина
23 сентября 2019
Московский эндокринный завод закупил десять тысяч упаковок «Фризиума». Психотропный препарат необходим тысячам тяжелобольных детей в России. Но родители не могут его получить, потому что у них не оформлены документы. А как их оформить — непонятно.

Летом в России задержали несколько матерей, которые заказали на черном рынке лекарство «Фризиум» для своих больных детей. Были возбуждены уголовные дела о контрабанде наркотиков. В начале женщины были фигурантами дел. После вмешательства юристов хосписа «Дом с маяком» и фонда «Вера» их перевели в статус свидетелей.

5 сентября Дмитрий Медведев подписал распоряжение о закупке лекарств для детей, которые не производятся в России. Министр здравоохранения Вероника Скворцова заявила, что Московский эндокринный завод закупил около 10 тысяч упаковок «Фризиума». В Минздраве пообещали зарегистрировать препарат в «максимально короткие сроки».

Сегодня директор детского хосписа «Дом с маяком» Лида Мониава рассказала в Facebook, что ни один ребенок не получил лекарства, в которых нуждается. По словам Мониавы, у 90% семей не оформлены документы. Минздрав не объяснил, в каких учреждениях их нужно оформлять. В поликлиниках отказываются вносить ребенка в список нуждающихся в препарате без заключения федерального консилиума.

Получение решения федерального консилиума для подопечного фонда Миши Боголюбова заняло месяц. Мониава связалась с департаментом здравоохранения, чтобы узнать, как действовать дальше, но ее попросили привезти в ведомство оригиналы документов или заверенные в медицинском учреждении копии. Принимать документы онлайн чиновники отказываются. При таком раскладе 400 родителей со всей страны должны бросить всё и срочно приехать с детьми в Москву, чтобы заверить копии документов.

Мониава отметила, что Минздрав ведет сбор данных по системе, которая понятна только ему. По мнению женщины, дети пока не умирают только благодаря нелегальным перекупщикам. Но это грозит новыми задержаниями матерей. 

«Очень хочется от Минздрава больше открытости. Пусть повесят на своем сайте маршрутизатор — куда обращаться родителям? Пусть сделают горячую линию — куда звонить, если на каком-то этапе сбой? Пусть сами с парой пациентов попробуют пройти этот путь, чтобы понять, насколько их алгоритмы реалистичны», — завершила сообщение Лида Мониава. 

Психотропный препарат «Фризиум» назначают пациентам с болезнями, которые вызывают судороги. Например, эпилепсия или болезнь Баттена. Лекарство успешно использовали в СССР с 1971 по 1991 годы, но в России его оборот был ограничен. По данным Минздрава, в препарате нуждаются от двух до трех тысяч детей. Помимо «Фризиума» в Россию для детей должны привезти диазепам, фенобарбитал и медозалам в новых формах, которые у нас не производят.

София Бармина
23 сентября 2019
Подписаться на рассылку
0 комментариев
Войти:
Ваш комментарий…
н а в е р х   н а в е р х   н а в е р х