Фотография: © РИА Новости/Григорий Сысоев
И с т о р и и Щ

Ужасно бесит, когда я слышу: «Ой, бедненькая»

Фотография: © РИА Новости/Григорий Сысоев
Алексей
Сорокин
7 сентября 2018
Призёр Паралимпийских игр Марта Зайнуллина — о лживой толерантности и желании жить.

История почти любого паралимпийца начинается с большого горя. В случае лыжницы и биатлонистки Марты Зайнуллиной это был рак  саркома бедренной кости. На момент ампутации девушке было 14 лет.  Сейчас Марте 28. С недавней Паралимпиады в корейском Пхёнчхане она привезла три медали. Еще одну заработала в Сочи. По словам спортсменки, впереди борьба за паралимпийское «золото». Его ещё нет в коллекции.

История её жизни  это гимн жизнелюбию и рассказ о преодолении печальных обстоятельств. Будьте как Марта.

До

Лет с семи я начала ходить в разные спортивные секции. Первой была секция по волейболу. Потом, наверное, в 2002 году  папа отвел меня в секцию дзюдо. Я подумала: «Неделю похожу ради папы, а потом брошу». Но тренировки мне понравились. Первые спортивные успехи были именно в этой секции  там я выиграла первые соревнования. В принципе, дзюдо мне очень нравилось.

Летом мы ездили в спортивный лагерь. Вернувшись домой, я стала замечать боли при ходьбе. Июль и август прошли — боли стали резкими. Не помню, какой диагноз мне поставили первым  их было очень много в дальнейшем. Врачи назначили домашнее лечение. Оно мне не помогло. Я стала замечать, что колено сильно опухает. Иду в больницу, диагноз меняют, назначают какое-то другое лечение. После госпитализации назначили УВЧ-прогревание. Это спровоцировало быстрый рост опухоли. Нога на глазах становилась все больше и больше. За неделю опухоль выросла так, что я не могла ходить и сгибать ногу. В итоге врачи сказали: «Мы не знаем, что с вами. Отправим в Казань».

В ДРКБ я была с папой. Сначала меня положили в ожоговый центр, потом сделали биопсию и отправили анализы в Москву. 17 ноября подтвердили диагноз: остеосаркома  рак бедренной кости.

Ампутация

На следующий день после того, как диагноз стал известен, приехали родители. Естественно, мне сначала ничего не говорил по поводу диагноза. Утром выхожу из палаты, смотрю  все детишки лысенькие. «Если хочешь поехать домой, надо пройти лечение, но от него у тебя выпадут волосы»,  сказала мне мама.

В конце декабря состояние ухудшилось  в легкие пошли метастазы. Врачи сказали маме: «Мы не знаем сколько она проживет». Была уже четвертая стадия рака и многочисленные метастазы в легких. Опухоль росла даже на фоне химиотерапии. Каждый день мучили адские боли. Мне уже самой хотелось избавиться от этого всего.

Мама начала подготавливать меня к тому, что, скорее всего, потребуется ампутация. Родителей ведь изначально предупредили об этом. В соседней палате лежали два мальчика с этим же диагнозом. У них уже были ампутированы ноги. Узнав, что без ампутации не обойтись, я проревела весь день. На следующий согласилась  боли были сильные, я видела, что ногу уже не спасти.

В течение трех дней ко мне с недоумением приходил лечащий врач. Он удивлялся, что я лежу в абсолютно нормальном настроении, даже веселая. Маму через несколько дней вызывают и спрашивают о том, сообщила ли она мне об ампутации. «Да, она знает»,  говорит мама. Врачи снова удивились. По их мнению, я была слишком спокойная.

После

Мне было 14 лет, когда ногу ампутировали. Такие диагнозы даже маленьких детей заставляют взрослеть раньше времени.

Весь 9 класс я провела в больнице. В школе все знали, что со мной произошло, и относились ко мне, как к обычному подростку  не дразнили и не пытались как-то задеть. Такого, чтобы тыкали пальцем не было  если только дети. А вообще, особо любопытным детям я иногда говорю, что не слушалась родителей, поэтому ногу и отрезали.

Протезироваться меня отправили в Казань. В том же месте делали протез моему первому тренеру  Ирине Васильевне Поляковой. Ей дали мой номер телефона: «Можете с ней связаться. Вдруг она захочет заниматься». Она мне позвонила. Сначала я подумала: «Какие инвалиды? Какой спорт?». В 2007 году про паралимпийцев особо не слышно было. Я заканчивала 11-й класс, собиралась поступать в университет. Но папа настоял на том, чтобы я попробовала. Я сказала ему: «Но для этого же мне надо переехать в Казань». Папа ответил просто: «Ничего страшного  переедешь».

Спорт


После переезда мы начинаем потихоньку тренироваться. Поначалу тренировки дались мне непросто  организм еще не восстановился до конца после химиотерапии. Года три я работала в режиме «потренируюсь и уйду». Не было каких-то серьезных целей в спорте. Осознанно, с горящими глазами я начала работать после чемпионата мира в Ханты-Мансийске в 2011 году. Побывав на этих соревнованиях, поняла, что хочу добиваться высоких результатов.

До Паралимпиады в Сочи попадание в параспорт было делом случая. Допустим, тренер занимается спортсменами-паралимпийцами и где-то случайно видит инвалида, которому предлагает попробовать себя в паралимпийском спорте. Человек, который начинает заниматься, зазывает своих знакомых. Если тренироваться нравится, он остается в параспорте. После Сочи, когда наша команда заняла первое место в медальном зачете, паралимпийцы на слуху.

Когда я только начинала, мы ездили по сборам, много раз были на соревнованиях за границей. Ты тренируешься, но еще и путешествуешь. Потом пошли какие-то финансы. Стало понятно, что заработок зависит от спортивных успехов. А еще по истечению 3-4 лет тренировок, я отчетливо поняла, что мне нравится то, чем я занимаюсь. Мне нравится готовиться к сезону, мне нравится соревноваться. Особенно, когда получаешь какие-то медали.

У меня простая спортивная мечта  золотая медаль Паралимпийских игр. Да, есть чемпионат России и чемпионат мира, но любой спортсмен держит в голове именно главную медаль Паралимпиады. На пьедестале не десять мест, а только три. Если ты приносишь медали, отношение к тебе соответственное.

Семья

Мне повезло  у меня хорошая семья. Если я не могу где-то пройти, просто звоню брату, он приезжает и помогает. У меня два брата и две сестры. В Казани живет только мой брат-двойняшка. Я редко сталкиваюсь с тем, чтобы меня жалели. Дома, ещё в Нижнекамске, мне никто поблажек не делал. Даже когда мне только-только ампутировали ногу.

Именно когда произошла ампутация, было сложно преодолеть психологический барьер. Понять, что жизнь не закончилась, мне помогли, прежде всего, братья и сестры. Они меня не жалели, относились как к обычному человеку. Сестра постоянно вытаскивала меня на улицу: в кино, в магазин  куда угодно. Тогда я еще не использовала протез, ходила с костылями. «Нет, там люди на меня будут смотреть»,  говорила я ей. «Пофиг,  отвечала мне сестра.  «Зачем на них внимание вообще обращать?». Мой брат-двойняшка постоянно заставлял меня идти в школу. Мы с ним учились в одном классе. Приходилось ездить на другой край города  школа была неблизко. Я была на домашнем обучении и могла в любое утро не пойти на учебу. Например, просто из-за лени. Брата это, естественно, не волновало. Семья мне до сих пор оказывает огромную поддержку. Они всегда помогают мне по первому же звонку.

Дочь

Айле 2 года и 9 месяцев. Пока я на тренировках и сборах, с ней сидит мама, которая с появлением внучки переехала ко мне из Нижнекамска. Во время беременности я располнела и не могла из-за этого носить протез. Приходилось передвигаться без него. Сразу после родов было то же самое. Невозможно взять ребенка и попрыгать с ним на одной ноге. Собственно, поэтому мама и перебралась к нам в Казань.

После родов я поняла, что рожать, наверное, уже не буду. Зимой во время гололеда бывает такое, что из подъезда не выйти без посторонней помощи  не то, чтобы ребенка одеть и в садик отвести.

Если раньше я принадлежала сам себе и делала, что хотела, то сейчас, находясь дома, сложно найти время, чтобы почитать книгу или посмотреть фильм. Всё свободное время провожу с ребенком.

У дочки день рождения в середине ноября. В это время я должна ехать на сбор. Сейчас, когда Айла стала постарше, ей надо будет объяснять, почему мамы нет рядом в такой особенный день. Думаю, что она всё поймёт.

Когда я не на сборах и собираюсь на тренировку из дома, дочка часто говорит: «Мама, ты всё? Уедешь?». Я отвечаю, что вернусь, а она мне: «Нет, мама, ты уедешь. Ты не придешь». А когда я отправляюсь на сборы, она ведет себя хорошо: «Мама на работе».

Дочка еще не спрашивала про то, почему у меня нет ноги. Когда она была совсем маленькой, проявляла интерес к протезу. Для нее, может быть, так должно быть. Когда всё-таки спросит, скажу, что долго болела, поэтому ногу пришлось отрезать.

Деньги

После Паралимпиады в Сочи медалистам дарили BMW X4. Можно было взять деньги, а можно – машину. Я выбрала первое. Сейчас, грубо говоря, эта машина на мне – я сделала протез, который стоит 3 миллиона 200 тысяч.

С финансами все нормально  нас командируют на сборы, платят зарплату. Но паралимпийцы  это очень маленький процент среди всех инвалидов. Тех, кто добился успехов в спорте, вообще единицы.

Моя пенсия по инвалидности составляет 4,5 тысячи. Плюс есть какая-то надбавка в 900 рублей. Что я с этой пенсией сделаю? Заплачу по счетам за ЖКХ? Паралимпийцев показывают по телевизору и говорят, что инвалиды хорошо живут. На нас, спротсменах, как сейчас говорится, хайпят.

Инвалид

Нужно понимать, что инвалиды  это такие же люди. Они ничем не отличаются от здоровых людей. Не надо их жалеть. Им, в принципе, не нужна ваша жалость. Если видишь, что человеку на коляске нужна помощь, помоги забраться по лестнице или заехать на поребрик. Но не надо нас выделять. Мы такие же люди как все остальные. Если честно, ужасно бесит, когда я слышу: «Ой, бедненькая».

Главное  не отчаиваться. Человек, если у него случилась беда, должен сесть и определиться с тем, какую жизнь он хочет прожить. Можно запереться и из дома вообще не выходить. Но с современными протезами возможно жить полноценной жизнью. На некоторых протезах можно даже бегать. Сегодня ампутация  это не так страшно, как 10 или 15 лет назад.

В Европе и Америке протезы вообще не скрывают. Ходить с ними в открытую  это норма. Я тоже раньше хотела, чтобы протез был максимально похож на реальную ногу. Со временем пришло осознание того, что я не хочу ничего скрывать  хочу надевать платья и юбки.

Людям, которые оказались в моей ситуации, советы по барабану. У меня была онкология, четвертая стадия рака, тем не менее, я не закрылась дома, не легла умирать. Я хотела пойти в школу, я хотела быть как все. Человек должен замотивировать сам себя. Нужно простое желание жить. Советы не работают.

Я смело употребляю слово «инвалид». Больше бесит только, когда говорят «человек с неограниченными возможностями». Что это вообще такое? Ладно, я могу ходить. А человек, который ездит на коляске, у него тоже неограниченные возможности? Ему, чтобы с постели встать и добраться до коляски, надо приложить уйму усилий. Про передвижения по улицам я вообще не говорю. Какие неограниченные возможности? Это лживая толерантность: «Вы все  молодцы, вы все  умницы».

Свобода

Свобода для меня  это свобода действий. Когда ты, несмотря на ограничения, берешь и делаешь то, что захотел.

Алексей Сорокин
7 сентября 2018
В контексте
Подписаться на рассылку
0 комментариев
Войти:
Ваш комментарий…
н а в е р х   н а в е р х   н а в е р х